Психолого-педагогическая характеристика детей со сложными нарушениями развития

Психолого-педагогическая характеристика детей со сложными нарушениями  развития. 
 
                                          Содержание: 
1.     Понятие о сложных и множественных нарушениях развития. 
 
2.     Причины сложных нарушений развития у детей. 
 
3.     Классификация сложных и множественных нарушений у детей. 
 
4.     Проблемы воспитания ребенка со сложными нарушениями в семье. 
 
5.     Задачи специального дошкольного воспитания ребенка со сложными и множественными нарушениями. 

1.Понятие о  сложных и множественных нарушениях  развития. 
В литературе и практике в настоящее время не установилась единая терминология, одни и те же нарушения могут быть названы и сложными, и комплексными, и множественными. 
 
Нарушение развития может быть изолированным (единичным) или сложным (множественным). Единичное нарушение — это нарушение какой-то одной системы организма. Например, это только нарушение зрения или только нарушение слуха. Но изолированное повреждение слухового анализатора вызывает выпадение слуховой чувствительности и ведет к нарушению формирования речи. Для ребенка с врожденной глухотой развитие словесной речи становится невозможным без специального обучения и применения технических средств. В свою очередь, отсутствие словесной речи неизбежно сказывается на развитии мышления ребенка, что выступает в качестве недостатков третьего порядка; их следствием выступают другие недостатки психического развития. Точно так же могут быть указаны первичные, вторичные и другие недостатки психического развития при повреждении только органов зрения или при органическом повреждении центральной нервной системы, как это имеет место при умственной отсталости или при детском церебральном параличе. 
 
Сложное, или множественное, нарушение — это первичное нарушение двух или более систем организма у одного ребенка с последующим комплексом вторичных расстройств. Например, слепоглухота, слепота и нарушение речи, слабовидение и двигательные нарушения, умственная отсталость с выраженными нарушениями зрения и слуха и т. д. 
 
До сих пор в нашей стране не существует официального определения сложного нарушения как особого вида детской и взрослой инвалидности. Инвалидность до сих пор определяется по одному, наиболее выраженному нарушению.  
 
Термин «сложное нарушение развития» не дает представления о картине конкретных нарушений, он лишь обозначает проблему. Для правильного построения коррекционной работы специалистам необходимо выяснить, каким образом и насколько сильно нарушена та или иная функция, по каким причинам и когда возникли эти нарушения. 
 
С медицинской точки зрения важно установить природу заболевания, которое вызвало имеющиеся нарушения, — генетическую или внешнюю (инфекции, травмы, интоксикации и т. п.), а также определить характер течения заболевания (острое, хроническое, прогрессирующее, непрогрессирующее) и связанные с этим лечение и прогноз. 
 
С психолого-педагогической точки зрения важно:  
 
·  описать сложный дефект как сочетание нескольких нарушений разных функций, неодинаково выраженных, определить степень нарушения каждой, выделить ведущий дефект, оказывающий наибольшее влияние на развитие ребенка; 
 
·  уточнить время возникновения нарушений — врожденные или приобретенные в определенном возрасте (одновременно или в разное время). 
 
Это важно, поскольку степень знакомства ребенка с предметным миром, уровень овладения словесной речью, мышлением, которые были достигнуты ребенком к моменту заболевания, имеют большое значение для его будущего развития. Например, при возникновении слепоглухоты в том возрасте, когда ребенок уже овладел речью в той или иной мере и имел нормальный сенсорный опыт, легче идет формирование речи и представлений об окружающем мире. Однако чем позднее наступает тяжелое нарушение зрения и слуха, тем более сложные психологические проблемы возникают у ребенка в связи с перестройкой ориентировки в окружающем мире и становлением средств общения.  
 
       В связи с этим выделяют: 
 
·  врожденный и ранний сложный дефект; 
 
·  сложное нарушение, проявившееся или приобретенное в дошкольном возрасте; 
 
·  нарушение, приобретенное в подростковом возрасте, в зрелом возрасте и в старческом возрасте. 
 
При всем многообразии сложных нарушений развития можно выделить две основные категории детей по сложности адаптации к окружающему миру — это дети с потенциально сохранными возможностями интеллектуального и личностного развития и дети с выраженным отставанием в умственном развитии (при глубоких поражениях ЦНС). Дети, способные к самостоятельной, активной, осмысленной деятельности, и дети, нуждающиеся в постоянном побуждении и руководстве в деятельности, а также полном или частичном обслуживании со стороны окружающих. Дети каждой из групп требуют своеобразных педагогических подходов, но одинаково нуждаются в любви и понимании со стороны взрослых. 
 
Знание всех особенностей состояния ребенка дает возможность адекватно оказывать лечебную и коррекционно-педагогическую помощь, поэтому так важно установить полный диагноз. 
2. Причины сложных нарушений развития у детей. 
Для ранней диагностики сложного нарушения очень важны знания о причинах, которые могут привести к поражению сразу нескольких функций организма. Когда идет речь об одном первичном дефекте развития у ребенка, рассматривается вероятность либо наследственного, либо экзогенного происхождения. Сложное нарушение развития может быть вызвано одной или несколькими причинами, разными или одинаковыми по происхождению. 
 
Можно рассматривать несколько вариантов этиологически сложного нарушения: 
 
·  один дефект имеет генетическое, а второй экзогенное происхождение и наоборот (например, ребенок наследует выраженную близорукость по линии матери, а нарушение двигательной сферы приобрел в результате родовой травмы); 
 
·  оба дефекта обусловлены разными генетическими факторами, действующими независимо друг от друга (например, нарушение слуха наследуется по линии отца, а нарушение зрения по линии матери); 
 
·  каждый дефект обусловлен разными экзогенными факторами, действующими независимо (например, ребенок приобрел нарушение слуха в результате перенесенной скарлатины, а нарушение движений наступило от травмы позвоночника); 
 
·  оба нарушения представляют собой разные проявления одного и того же наследственного синдрома; 
 
·  два дефекта возникли в результате действия одного и того же экзогенного фактора. 
 
Наиболее изучены последние два варианта причин сложных нарушений, когда одно заболевание (наследственное или экзогенное) может стать причиной сложного или даже множественного нарушения развития у ребенка. В группе множественных нарушений у детей преобладают врожденные формы патологии, имеющие в большинстве случаев генетическое происхождение. Реже встречаются хромосомные синдромы как виды сложных нарушений. Классический пример множественного дефекта хромосомного происхождения — это синдром Дауна. Кроме умственной отсталости у детей с этим синдромом в 70 % случаев имеются нарушения слуха и в 40% — выраженный дефект зрения. Почти 30% детей с синдромом Дауна имеют множественный сенсорный дефект (нарушение зрения и слуха) в сочетании с умственной отсталостью. 
 
К экзогенным по происхождению заболеваниям, приводящим к сложному и даже множественному нарушению развития, относятся различные пренатально (внутриутробно) и постнатально перенесенные заболевания. Наиболее известными из таких внутриутробных заболеваний является краснуха, корь, туберкулез, токсоплазмоз, сифилис, цитомегаловирусная инфекция и др. 
 
Вирус краснухи проникает от заболевшей матери через плаценту в плод и может вызвать множественные пороки развития ребенка. Наибольший риск множественного поражения плода возникает на ранних сроках беременности, когда органы зрения, слуха и кровообращения развиваются наиболее интенсивно. Считается, что примерно треть детей, перенесших краснуху в утробе матери, появляются на свет со сложными врожденными нарушениями. 
 
Другим известным внутриутробным хроническим вирусным заболеванием, которое может привести к сложному дефекту, является цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ). Вирус этого заболевания передается при близком контакте и считается наиболее распространенным среди всех врожденных инфекций. Заболевание часто протекает у детей почти без видимых симптомов и подтверждается только после лабораторных исследований. Как следствие этой врожденной инфекции у детей могут возникать изолированные нарушения (врожденная косолапость, глухота, деформация нёба и микроцефалия) или комплексные (глухота и нарушения зрения в виде хориоретинита или атрофии зрительных нервов, ДЦП и глухота и т.д.).  
 
Причинами врожденных нарушений зрения и слуха, нарушений зрения и умственной отсталости может стать заболевание матери токсоплазмозом, сифилисом и пр. 
 
Такие постнатальные заболевания, как корь или скарлатина, тяжелый грипп или нейроинфекции, перенесенные в детском возрасте, также могут привести к сложному нарушению развития у ребенка. К сложному нарушению зрения и слуха с возрастом может привести тяжелый диабет и ряд других соматических заболеваний. 
 
В последние годы специалисты отмечают рост числа детей с врожденными нарушениями зрения и слуха, появившихся на свет глубоко недоношенными и спасенными благодаря достижениям современной медицины. Как следствие глубокой недоношенности у таких детей могут наблюдаться нарушения слуха и зрения. Иногда к би-сенсорному дефекту добавляется ДЦП или другие нарушения. Иногда глубокая недоношенность является следствием внутриутробно перенесенных инфекционных заболеваний. Но в большинстве случаев причины глубокой недоношенности остаются пока неизвестными. 
 
К неясным по природе причинам множественных, в том числе и сенсорных, нарушений относят пока и CHARGE-ассоциацию (название сложилось из сочетания первых латинских букв шести слов, обозначающих разные нарушения (нарушение зрения в виде колобомы радужки или сетчатки; нарушения сердечной деятельности; трудности глотания и дыхания из-за сужения или атрофии носовых отверстий — хоан; отставание в росте; недоразвитие половых органов; нарушения органов слуха). 
 
Знание причин и особенностей заболеваний, которые могут привести к сложному нарушению развития у ребенка, может существенно помочь в диагностике этих нарушений, в выделении новорожденных детей группы риска и внимательному наблюдению за их развитием. 
 

3. Классификация  сложных и множественных нарушений  у детей. 
В основу классификации было положено время наступления дефекта и наличие сочетания сенсорных нарушений с интеллектуальными: 
 
·  слепоглухонемые от рождения или потерявшие зрение и слух в раннем детстве, до овладения и закрепления словесной речи (врожденная слепоглухота); 
 
·  слепоглухие, у которых потеря зрения и слуха наступила в дошкольном возрасте и позднее, когда у ребенка уже была сформирована речь (приобретенная слепоглухота); 
 
·  слепоглухие умственно отсталые дети: все предыдущие варианты, осложненные умственной отсталостью. 
 
Современный уровень науки и практики оказания помощи детям со сложными недостатками развития позволяет выделить следующие варианты разных сочетанных нарушений. 
 
По сочетанности нарушений можно выделить более 20 видов сложных и множественных нарушений. Это могут быть различные сочетания сенсорных, двигательных, речевых и эмоциональных нарушений друг с другом (сложное сенсорное нарушение как сочетание нарушений зрения и слуха; нарушение зрения и системное нарушение речи; нарушения слуха и движений; нарушение зрения и движений), а также сочетание всех видов этих дефектов с умственной отсталостью разной степени (глухота и умственная отсталость, слепота и умственная отсталость, двигательные нарушения и умственная отсталость; разные сочетания умственной отсталости и сложных сенсорных нарушений при множественном дефекте). 
 
По выраженности сочетанных нарушений зрения и слуха детей с этим видом сложного нарушения можно разделить на:  
 
·  тотально или практически слепоглухих; 
 
·  слепых слабослышащих; слабовидящих глухих;  
 
·  слабовидящих слабослышащих. 
 
Детей с сочетанными нарушениями зрения и речи можно разделить на: 
 
·  слепых алаликов;  
 
·  слабовидящих алаликов;  
 
·  слепых детей с ОНР;  
 
·  слабовидящих детей с ОНР. 
 
Детей с нарушениями зрения и движений можно разделить на:  
 
·  непередвигающихся самостоятельно слепых;  
 
·  непередвигающихся самостоятельно слабовидящих;  
 
·  слепых с нарушениями движений (остаточные явления ДЦП);  
 
·  слабовидящих с остаточными нарушениями ДЦП. 
 
Сочетание нарушений слуха и движений можно разделить на:  
 
·  тяжелые формы ДЦП и глухоты;  
 
·  тяжелые формы ДЦП и тугоухости;  
 
·  легкие формы ДЦП и глухоты;  
 
·  легкие формы ДЦП и тугоухости. 
 
Возможно множество сочетаний, разных по выраженности сенсорных и двигательных нарушений, с разной по глубине умственной отсталостью. 
 
Такая классификация позволяет достаточно адекватно подойти к решению вопроса о месте обучения ребенка в определенном типе школы. Но при этом необходимо учитывать условность подобного разделения и зависимость выраженности нарушений от применяемого лечения. 
 
Известны наследственные синдромы, которые дают прогрессирующее ухудшение движений, слуха и зрения уже в дошкольном возрасте. Например, при врожденной атрофии зрительных нервов обоих глаз и сахарном диабете у ребенка с нормальным при рождении слухом может наступить нейросенсорная глухота. 
 
Известен также высокий риск тотальной отслойки сетчатки у детей с врожденной тяжелой близорукостью и тугоухостью (синдром Маршалла). От 3 до 6% детей с врожденным нарушением слуха страдают прогрессирующим с возрастом нарушением зрения в виде необратимого сужения полей зрения (синдром Ушера). 
 
Таким образом, разделение детей со сложными нарушениями по выраженности каждого из имеющихся дефектов позволяет определить их основные трудности и построить программу их обучения и воспитания. При этом необходимо постоянно следить за изменением состояния нарушенных функций и быть готовым не только к их будущему улучшению, но и к ухудшению или появлению новых проявлений других нарушений. 
 
В случае сложного нарушения принято выделять детей с одновременно или разновременно наступившими нарушениями. Это могут быть врожденные нарушения зрения и слуха у ребенка, одновременно наступившие после заболевания менингоэнцефалитом в определенном возрасте. Это могут быть различные случаи разновременной потери слуха и зрения (одно нарушение врожденное, другое наступило в результате травмы или прогрессирующего наследственного заболевания в более позднем возрасте). В других случаях это может быть врожденная слепота и неподвижность после травмы позвоночника в подростковом возрасте. 
 
Этот подход к классификации сложного нарушения у детей дошкольного возраста также помогает нам понять неоднозначность течения многих видов сложного дефекта, возможность перехода этих детей из одной категории нарушений развития в другую и т.д.  
 
Учет времени наступления нарушений особенно важен для детей с сенсорными нарушениями:  
 
·  для оглохших детей является очень важным степень сформированное их речи ко времени заболевания;  
 
·  для ослепших — запас их зрительных впечатлений, на которые можно опереться при ориентировке в окружающем. 
 
По времени наступления сложных нарушений можно разделить на такие группы: 
 
·  с врожденным или ранним сложным дефектом; 
 
·  со сложным нарушением, проявившимся или приобретенным в младшем или старшем дошкольном возрасте; 
 
·  с нарушением, приобретенным в подростковом возрасте; 
 
·  с нарушением, приобретенным в зрелом возрасте; 
 
·  с нарушением, наступившим в старческом возрасте. 
 
Врожденное или очень рано наступившее сложное нарушение чрезвычайно осложняет процесс развития ребенка и требует самого пристального внимания со стороны специалистов разного профиля в течение всей его жизни. Рождение ребенка с комплексным тяжелым нарушением в семье почти сразу ставит вопрос о возможности его семейного воспитания. Именно эти дети чаще всего попадают в специальные Дома ребенка и клиники и прогноз их развития там самый печальный.  
 
Для всех случаев приобретенного с возрастом сложного нарушения чрезвычайно важно установление особенностей развития ребенка ко времени заболевания, его знаний и умений, психологического возраста ко времени наступления нарушений. 
 
Описанные выше подходы к классификации сложных нарушений у детей показывают огромное многообразие и нестабильность вариантов таких нарушений в детстве. Это многообразие проявлений и их динамизм является главной особенностью категории детей со сложными нарушениями развития. 
    

4.Проблемы воспитания  ребенка со сложными нарушениями  в семье. 
Когда рождается ребенок с нарушениями в развитии, особенно интеллекта, у родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, к другим людям. Вот почему решая вопросы реабилитации и интеграции в обществе детей с умственной отсталостью, исключительно важно знать особенности не только этих детей, но и их семей: многие из них остро нуждаются в комплексной социальной поддержке. 
 
Связь уровня адаптации с выраженностью отклонения в развитии ребенка значительно опосредована характером внутрисемейных отношений. Именно эти отношения - один из важнейших факторов социально-бытовой и эмоциональной адаптации умственно отсталых детей, подростков, взрослых. 
 
Не всегда условия воспитания в семье бывают благоприятны для развития ребенка. Если воспитать нормального полноценного ребенка очень сложно, то воспитание ребенка с проблемами в развитии представляется особенно трудным и ответственным. Эту ответственность родители несут перед своим ребенком и перед обществом. Если дети, требующие особого внимания, лишены правильного воспитания, то недостатки усугубляются, а сами дети нередко становятся тяжелым бременем для семьи и общества. 
 
Известный американский педиатр Бенджамин Спок, рассматривая семьи, имеющие проблемных детей, выделяет следующие виды отношений родителей к своему ребенку: 
 
·  стыдятся странностей своего ребенка, излишне оберегают его. Ребенок не чувствует себя спокойным и в безопасности, он замкнут, неудовлетворен собой; 
 
·  ошибочно считают себя виновными в состоянии ребенка, настаивают на проведении самых неразумных методов «лечения», которые только расстраивают ребенка, но не приносят ему никакой пользы; 
 
·  постепенно делают вывод о безнадежности состояния ребенка, отказывают в проявлении к нему каких-либо знаков внимания, любви; 
 
·  не замечают проблем в развитии ребенка и доказывают себе и всему миру, что он ничуть не хуже других. Такие родители постоянно подстегивают ребенка, предъявляют к нему завышенные требования. Постоянное давление делает ребенка упрямым и раздражительным, а частые ситуации, в которых он чувствует себя некомпетентным, лишают его уверенности в себе; 
 
·  воспринимают ребенка естественно, позволяют бывать ему везде, не обращая внимания на взгляды и замечания. Ребенок чувствует себя уверенно, счастливо, воспринимает себя таким, как все. 
 
Итак, все перечисленные виды отношения родителей к детям с проблемами в развитии, в общем, являются своеобразным проявлением аномальных стилей воспитания, выделенных психологами в отношении «родители - нормальный ребенок»: гиперопека, гипоопека, эмоциональное отвержение, гиперсоциализация, за исключением того, что на взаимоотношения родителей и проблемных детей накладывается отпечаток специфичности данного ребенка. Эта специфика заключается в том, что неправильный стиль общения со стороны родителей, может усугубить имеющуюся проблему развития детей.

5. Задачи специального дошкольного воспитания ребенка со сложными и множественными нарушениями. 
В нашей стране уже сложились и действуют определенные виды помощи слепоглухим детям и другим детям со сложными сенсорными нарушениями: умственно отсталым глухим и слабослышащим, умственно отсталым слепым и слабовидящим, умственно отсталым детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата во вспомогательных классах соответствующих типов школ и в некоторых учреждениях Минсоцзащиты. Но было бы преждевременно говорить о наличии системы помощи детям со сложными нарушениями или полагать, что она находится в стадии становления. 
 
Действительное положение дел представляет собой очень неоднородную картину. Для ряда субкатегорий детей со сложным дефектом какие-либо виды по-настоящему специализированной поддержки вообще отсутствуют, например для глухих детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, для аутичных детей с сенсорными нарушениями, для детей с соматическими нарушениями и нарушениями зрения и слуха. Для большинства лиц со сложным дефектом особенно неустроенной оказывается жизнь до школы, и после школы. 
 
Вместе с тем для отдельных категорий детей со сложным дефектом образуются новые службы и виды поддержки, которые могут рассматриваться как пробная модель, возможная для использования при развитии системы. В наиболее продвинутом положении по организации специальной помощи некоторым категориям детей со сложными нарушениями находятся отдельные учреждения в системе Минсоцзащиты РФ. 
 
Специальные задачи учреждения состоят: 
 
·  формирование познавательной и практической деятельности детей, 
 
·  формирование пространственной ориентировки,  
 
·   формирование словесной речи в различных ее формах (дактильной; письменной — крупным шрифтом, если позволяет остаточное зрение учащихся; рельефно-точечной по системе Брайля; устной),  
 
·  включение слепоглухих подростков в социально-бытовое окружение, 
 
·  обучение доступной профессии. 
 
Наряду со специальными ставятся общие задачи — общеобразовательная и трудовая подготовка детей, их нравственное воспитание, умственное и физическое развитие. 
 
Воспитание и обучение проводится по учебным планам и программам, разработанным в Институте коррекционной педагогики и в детском доме, предусматривающим учебные занятия в классе (свыше 30 ч в неделю) и внеклассные занятия. Используются специальные технические средства: звукоусиливающая аппаратура, оптические средства, телетакторы для общения слепоглухих. Детский дом имеет дошкольное и школьное отделения, учебно-трудовые группы, группы для детей с множественными нарушениями. После окончания школы выпускники могут продолжить свое образование в вечерних школах слепых или глухих в специальных классах для слепоглухих.Серьезной проблемой в новых социально-экономических условиях стало трудоустройство слепоглухих выпускников. В детском доме проводится работа в направлении поисков новых перспективных профилей трудового обучения (изготовление мягкой игрушки, керамика, декоративное ткачество и др.). В детских домах-интернатах Минздрава РФ содержатся в основном дети с глубокими поражениями центральной нервной системы, туда нередко попадают дети со сложным дефектом. Однако систематической специализированной психолого-педагогической помощи они там не получают. В настоящее время возникают попытки группового обучения слепых и слабовидящих умственно отсталых детей (в Москве). Некоторую помощь дети со сложными дефектами в настоящее время могут найти в негосударственных учреждениях. Так, в местных общественных и частных психолого-педагогических, медико-социальных и иных центрах, организующих помощь детям-инвалидам, получают педагогическую поддержку дети с выраженными отклонениями в развитии, среди которых встречаются дети со сложным дефектом. В последние годы возникли небольшие воспитательные учреждения и группы для детей с тяжелыми формами инвалидности при церковных общинах православной христианской церкви и общинах других конфессий.Действующей совокупности учреждений и служб для детей со сложными нарушениями развития недостает самого раннего звена системы. Для обслуживания детей в дошкольном возрасте еще не созданы консультативные центры, которые могли бы оказывать педагогическую помощь родителям, имеющим детей со сложными аномалиями развития, и осуществлять раннюю диагностику. Подобные центры («семейные центры») имеются за рубежом (в Великобритании, Дании, Швеции и других странах). Кроме того, в специальных детских садах для детей с различными отклонениями в развитии необходимо предусмотреть возможность образования специальных групп для детей со сложным дефектом. 

Литература: 
1. Басилова Т.А. Условия формирования первоначальных жестов у слепоглухонемого ребенка // Дефектология. — 1987. — №1.  
 
2. Бертынь Г.П. Этиологическая классификация слепоглухоты. Дефектология.— 1985.—№5.  
 
3. Балюмина М.Г. Распространенность, этиология и некоторые особенности клинических проявлений сложных дефектов // Дефектология. — 1989. 
 
4. Ван Дайк Ян. Обучение и воспитание слепоглухих как особой категории аномальных детей //Дефектология. — 1992.  
 
5. Гончарова Е.Л. Формирование базовых компонентов читательской деятельности у детей с глубокими нарушениями зрения и слуха.Дефектология. — 1995. — № 4.  
 
6. Мареева Р.А. Проект программы обучения и воспитания слепоглухонемых учащихся дошкольных групп, подготовительного, 1, II классов. — М., 1982.  
 
7. Мещеряков А.И. Слепоглухонемые дети. — М., 1974.  
 
8. Мещеряков А.И. Опыт обучения детей, страдающих множественными дефектами 11 Дефектология. — 1973. — №3.  
 
9. Соколянский И.А. Обучение слепоглухонемых детей // дефектология. — 1989. — №2.  
 
10. Основы ортопедагогики / Под общ. науч. ред. Э. Брукарта. — Бельгия (на русском языке), 1999.