Семья с ребёнком-инвалидом

Доклад

Семья с ребёнком-инвалидом

Для ребёнка семья — это среда, в которой складываются условия его физического, психического, эмоционального и интеллектуального развития.

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, но главное — специфическим положением  в семье ребёнка-инвалида,  которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Семья ближайшее и первое социальное окружение, с которым сталкивается ребенок. Появление ребенка с ограниченными возможностями здоровья удручающе влияет на родителей. Если рождение здорового ребенка приносит в жизнь семьи новое, не испытываемое до этого наслаждение человеческого бытия: переживания чувства радости, гордости, нежности, то рождение ребенка с дефектом расценивается, как жизненная катастрофа. На этой почве у родителей возникают конфликты, и немало случаев, когда родители отказывались от таких детей. Рождение ребенка с дефектом развития действует на разных родителей неодинаково, но в большинстве своем проявляется, как сильнейший психологический стресс, последствием которого может быть нарушение психики в результате пережитого шока. Большинство родителей постепенно обретают силы, чтобы вернуться к обыденной жизни и начать заниматься воспитанием ребенка.

У семьи, в которой растёт ребёнок с отклонениями в развитии, множество проблем: незнание родителями проявлений различных отклонений в развитии, перспектив развития ребёнка, страх за его судьбу, когда они не могут его уже опекать; решение об отказе от больного ребёнка и помещение его в стационарное учреждение. С появлением ребёнка-инвалида возникают многие проблемы материального характера и социального статуса родителей, осложняется взаимосвязь семьи и общества. Ситуацию ухудшает отсутствие или недостаточность социальной и морально-психологической поддержки таких семей.

Также возникают нарушения внутрисемейных отношений:

• нарушение взаимодействия с социумом (родственниками и знакомыми). При этом  наблюдаются замыкания на своей семье, неадекватная реакция на врачебные и педагогические рекомендации и т.д.;
• нарушение дальнейшего репродуктивного поведение, часто супруги принимают решение не иметь больше детей;
• нарушение внутрисемейных отношений, в особенности супружеских

Среди медико-социальных  проблем семьи ребенка инвалида следует отметить:

• медицинские проблемы, связанные с участием семьи в программе реабилитации (получение информации о заболевании ребенка, особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекция речи);
• экономические, поскольку в  семьях, имеющих ребенка-инвалида, уровень  материальной обеспеченности  оказывается ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей;
• проблемы воспитания, обучения и ухода за больным ребенком;
• проблемы приобретения и установки дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы;
• психологические проблемы (переживания семьи в связи с заболеванием ребенка и тревогой за его судьбу, трудности в общении с ребенком и т.д.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологиче ских ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости боль шего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и по нять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного се мейного климата.[2]

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружа ющих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде ния на полную изоляцию от общества.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплекс ной, включать медицинские, психолого-педагогические, профес сиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно ра ботать.

Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государ ственных органах социального обеспечения, ни в обществе инва лидов. Отсутствует координация в деятельности различных орга низаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде це лей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль ной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ре бенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в меди ко-социальной работе является решающим наряду со специали зированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).[3] На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тре нажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, про тезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, пси холого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагно стической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учрежд ний восстановительного лечения, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в дет ских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Методы психологической коррекции эмоциональных нарушений у детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детей-инвалидов  

           Чтобы поддержать ребенка с ограниченными возможностями здоровья и укрепить его самооценку, необходимо сосредоточиться на позитивных сторонах и преимуществах ребенка, помочь ему поверить в себя и свои способности, создавать вокруг него доброжелательную атмосферу,  нейтрализовать неудачи. С целью коррекции поведенческих и эмоциональных расстройств у детей с ограниченными возможностями здоровья используют арт-терапию, музыкотерапию, игротерапию, сказкотерапию, песочную терапию и другие восстановительные методы. При работе с такими детьми следует эффективно использовать оборудование сенсорной комнаты. Интерактивное оборудование позволяет формировать у них ориентировочные навыки, активный поиск цели, которая подкреплена различными аудиальными, визуальными и тактильными ощущениями.