Отношения общества к людям, зараженным вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ)

Эти цифры вряд ли дают полную картину  эпидемии. Прежде всего, даже в США  о многих диагностированных случаях  СПИДа не сообщают в федеральные центры, отслеживающие распространение болезни. Кроме того, в некоторых странах статистические данные о масштабах эпидемии ВИЧ/СПИД, по-видимому, занижаются по политическим или экономическим причинам. Еще один фактор, способствующий занижению данных, связан с тем, что многие случаи СПИДа остаются неопознанными. Так, по «официальным» сводкам на 1 декабря 1998 г. общее число больных СПИДом во всем мире составляло 187 тыс., а согласно оценкам Всемирной организации здравоохранения, их число на самом деле приближалось к 600 тыс. Даже точный подсчет больных СПИДом не даст полной картины масштабов эпидемии, так как СПИД - это лишь конечная стадия ВИЧ-инфекции. Ниже приведены некоторые сведения о развитии эпидемии ВИЧ/СПИД.

По мнению Службы здравоохранения  США 1,5 млн. американцев - бессимптомные  носители вируса иммунодефицита, способные  передавать его другим людям; предполагается, что общее число больных во всем мире составляет 6-10 млн. По заниженным оценкам к 2000 г. число носителей вируса иммунодефицита достигнет 15-20 млн.¹³

Поначалу казалось, что лишь у  небольшой части ВИЧ-инфицированных людей, у которых симптомы заболевания  отсутствуют, в конечном счете разовьется настоящий СПИД. Однако по данным современных обследований, практически все носители ВИЧ рано или поздно заболевают СПИДом; так будет продолжаться до тех пор, пока не появится эффективный метод лечения. Поскольку в настоящее время СПИД почти всегда приводит к смертельному исходу, перспективы открываются самые мрачные. Согласно некоторым оценкам, к концу века число американцев с диагнозом СПИДа составит от 1 до 2 млн. Установлено, что в различных частях земного шара вирус иммунодефицита передается по-разному. На американском континенте, в Австралии, Новой Зеландии и во многих западно-европейских странах он проникает в организм человека главным образом при гомосексуальных контактах и внутривенном введении наркотиков. В отличие от этого в большинстве стран Африки и Карибского бассейна главную роль в передаче играют гетеросексуальные связи. Сохранится ли это различие дальше или же впоследствии СПИД будет передаваться преимущественно гетеросексуальным путем, в настоящее время сказать нельзя.

Как показано на рис. 1¹⁴ среди первых 100 тыс. больных СПИДом в США 63% составляли гомо- и бисексуальные мужчины, которые не вводили себе наркотики внутривенно, 19% - гомо- и бисексуалы, практиковавшие внутривенное введение наркотиков, 7% - гетеросексуалы, партнеры которых были больны СПИДом или относились к группе высокого риска, а 3% - люди, заразившиеся при переливании крови или ее препаратов. В Африке число больных СПИДом распределяется поровну между мужчинами и женщинами. В других частях земного шара по мере расширения эпидемии ВИЧ в статистических данных происходят заметные сдвиги. Например, в Центральной и Южной Америке, где поначалу среди больных СПИДом преобладали мужчины (их было в 3-10 раз больше, чем женщин), это соотношение сильно изменилось, и в некоторых областях число больных мужчин и женщин сравнялось. Хотя вначале СПИД считался болезнью, поражающей главным образом мужчин, теперь стало ясно, что гетеросексуальная передача - явление обычное и что не существует какой-то одной категории населения, которую можно было бы выделить как "группу риска" по этой болезни.

Рис.1 .Группа риска среди ВИЧ-инфицированных

Распределение первых 100 тыс. больных  СПИДом в США в зависимости от источника заражения.

В ранний период ВИЧ-эпидемии СПИД поражал  преимущественно бедняков, представителей черной расы и латиноамериканцев, живущих  в больших городах, где его  распространению способствовали общие  иглы для введения наркотиков и беспорядочная  половая жизнь. Вначале СПИД был  проблемой Нью-Йорка и Калифорнии, теперь эпидемия охватила все штаты  и не ограничивается только большими городами.¹⁵

Новые данные свидетельствуют о  быстром распространении ВИЧ  среди подростков и о равном числе  зараженных юношей и девушек. Обследование, проведенное в Нью-Йорке и Майами, показало, что 1% подростков уже инфицирован  вирусом СПИДа. А среди 1800 подростков Нью-Йорка, сбежавших из дому, инфицированными оказались 7%. Именно это обстоятельство видный специалист по подростковой медицине д-р Гэри Строкаш считает ужасным, грозящим трагическими последствиями для общества. Таким образом, можно сделать вывод о том, что точное происхождение ВИЧ пока не ясно, однако большинство ученых сходится во мнении, что впервые этот вирус появился в Центральной Африке. Возможно, похожий вирус циркулировал среди обезьян, а затем инфекция распространилась на людей. Вирусы часто переходят от животных к человеку; это естественный компонент эволюционного процесса, длящегося на протяжении десятков тысяч лет. В наши дни благодаря эффективности транспортных средств экзотические или прежде невыявленные вирусы имеют массу возможностей распространяться в новые для них регионы. Каково бы ни было происхождение ВИЧ, исследование длительно хранившихся замороженных образцов крови показало, что этот вирус существовал в Центральной Африке в 1959 г.. Отсюда он мог быть перенесен через Атлантический океан гаитянами, посещавшими Африку. С Гаити СПИД могли завезти в США либо иммигранты-гаитяне, либо американские гомосексуалы, часто отдыхающие на этом острове. Если это объяснение правильно, то преобладание среди заболевших СПИДом в первые годы мужчин-гомосексуалов случайно, в будущем в России и за рубежом будет гораздо больше больных, инфицированных гетеросексуальным путем.¹⁶

1.3 Психологические проблемы и  нужды ВИЧ-инфицированных людей

ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с рядом психологических трудностей, к повседневными прибавляются проблемы, связанные с болезнью. Осознание того, что ты – носитель опасного и летального вируса, – серьезный стресс-фактор, воздействующий на основные сферы жизни человека: физическую, общественную и психологическую. На физическом уровне могут появиться болевые ощущения, расстройство желудка, кожные заболевания и нарушение сна. На эмоциональном – подавленность, отчаяние, злость, падение самооценки. На социальном– проблемы в общения с родными и близкими, а также стремление избегать других людей, отказ от любого рода деятельности. Инфицированные люди должны получать комплексную помощь, нацеленную на основные проблемы этих трех уровней.

Осознание факта болезни  ведет к личному кризису и  крушению веры в основные человеческие ценности, мучительному поиску ответов  на вопросы бытия: «Выживу ли я  и нужен ли я кому-нибудь? Стою ли я чего-то? Каков смысл моего  существования?» Обычных мер по преодолению беспокойства и страха смерти не хватает. Для преодоления  кризиса используются все данные личного развития. Каждый человек, находящийся  в кризисе очень нуждается  в присутствии других людей. Шведская ученая Элизабет Кублер определила шесть стадий реакции на кризис. Сейчас мы постараемся дать общее представление о них.

1. Шок ¹⁷

Реальность уходит из-под  ног. Человек может казаться спокойным  снаружи, но внутри ему приходится справляться  с беспорядочным потоком мыслей. Обычно эта стадия начинается с того момента, когда человек впервые  узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован. Очень важно не оставлять его  одного, быть с ним, спокойно, без  неприязни разговаривать, не критикуя, побуждать его говорить. Медицинским  работникам следует больше времени  уделять пациенту, рассказывая о  его диагнозе, чтобы удостовериться в том, что он понимает результаты теста, ответить на все его вопросы, узнать, что он собирается делать в  следующие несколько часов и  вкратце обсудить возможности помощи.

2. Отрицание

Человек, оправляясь от шока, не может поверить, что все это  происходит с ним. «Это невозможно, это какая-то ошибка» – вот  что обычно слышат от ВИЧ-инфицированного  человека. Бывает, что пациенты проходят новые тесты под другими именами, следят за врачами. Отрицание – это  временная защита, позволяющая накопить энергию как физическую, так и  эмоциональную. Она потребуется, чтобы  справиться с чувством тревоги, появившимся  из-за угрозы жизни. Стадия отрицания  может быть опасна в случаях полного  отрицания, продолжающегося длительный период, и в случаях отказа пациента от лечения и советов врача.

3. Злость¹⁸

После шока следует период, когда отрицание уже становиться  невозможным. Его заменяет злость, гнев и недовольство. Инфицированный человек спрашивает себя и людей вокруг: «Почему я? Что я сделал? Чем я хуже других?» Злость выражается во всем. Она может быть направлена на близких, на медработников, на власть. Она может выражаться не только через недовольство и жалобы, но также через само восприятие людей вокруг. На этой стадии пациент будет настаивать, что все плохо, никто ничего не знает, никто не хочет помочь, и все намерено причиняют вред. На этой стадии очень важны терпимость и сопереживание. Облегчение наступит после того, как кто-то выслушает все упреки пациента, позволит ему злиться и спокойно, без враждебности будет реагировать на это. Если возможно, вы должны помочь пациенту понять настоящую причину его злости.

4. Преодоление

Попытки заключить сделку и изменить ситуацию следуют за стадиями шока, отрицания и злости. Пациент  обещает изменить свое поведение, что-то сделать, быть добродетельным в случае, если он поправиться и больше не будет чувствовать боли. Чаще всего  больные пытаются заключить сделку с Богом, но у некоторых людей  нет конкретного адресата. Очень  важно слушать их размышления, которые  обычно говорят о развившемся  чувстве вины. Инфицированные люди чувствуют себя виноватыми из-за своего прежнего поведения, они относятся  к ВИЧ как к наказанию за свою жизнь. Чувство вины обычно сильно выражается. Результатом становиться  депрессия, разрушительно воздействующая на человеческую жизнь. Помощь должна быть направлена на снижение чувства  вины и убеждение пациента в том, что болезнь не наказание. Специалисты  в общении с пациентом должны побуждать его к выбору продуктивной и полной жизни.

5. Депрессия¹⁹

Когда инфицированный человек  узнает свой диагноз, он чувствует подавленность, грусть, страх за будущее, страх быть отвергнутым и остаться в одиночестве. Депрессию обычно усиливает низкая самооценка. В основном пациенты бояться последствий болезни: возможных заболеваний, одиночества и реакции людей. Депрессия обычно спадает после устранения истинных причин беспокойства и поиска путей гарантированного получения медицинской помощи, финансовых средств, круга общения и поддержки близких людей после того, как больной не сможет о них заботиться.

6. Принятие

Если у человека достаточно времени, если необходимая помощь оказана  и, что самое главное, если ему  не мешали, он достигает состояния, когда диагноз и его осознание  больше не вызывают ни злости ни депрессии. Становится легче, человек снова  начинает уважать и ценить себя, возвращаются интересы и желание  общаться.

Удивительно, насколько личность и жизнь человека может измениться в лучшую сторону, когда он сталкивается с неизлечимой болезнью. Улучшается качество жизни особенно у тех  пациентов, которые смогли вновь  обрести для себя смысл жизни  и ее ценности. Они пытаются с  пользой провести свое время, не упускать появляющиеся альтернативы. Важно, чтобы  доктора, психологи и психотерапевты сотрудничали друг с другом во время  оказания помощи ВИЧ-инфицированным людям, а также вовлекали членов семьи  и близких людей в этот процесс, обеспечивая их необходимой информацией  по физическим и психологическим  вопросам, касающимся ВИЧ, и поддерживая  их.

Нами так же было изучено  короткое интервью проводившееся среди ВИЧ-инфицированных. Большинство ВИЧ-инфицированных отметили, что с появлением этой болезни у них возникли новые проблемы, которые они не в состоянии решить самостоятельно и поэтому им необходима помощь. Проблема усугубляется тем, что почти половина ЛЖВ не имеют постоянного источника дохода.

К основным своим нуждам ВИЧ-инфицированные отнесли: обеспечение  их продуктами питания, трудоустройство, лечение, доступ к препаратам, необходимых  для лечения ВИЧ/СПИДа и улучшение жилищных условий. Необходимо отметить, что женщины по сравнению с мужчинами больше имеют нужды в обеспечении продуктами питания, в лечении и улучшении жилищных условий.

Из общего количества ВИЧ-инфицированных только половина из них отметила, что  за последние шесть месяцев получили какую-либо помощь. В гендерном аспекте, женщины получают больше помощи, нежели мужчины. Из общего числа опрошенных 24,7% ЛЖВ, отметили, что получают психологическую помощь, либо им предоставляется консультирование.²⁰

Также 17,5% респондентов из числа  ЛЖВ указали на бесплатное получение  презервативов. Поддержку в виде бесплатной медицинской помощи получают 16,5% респондентов. ВИЧ инфицированные потребители инъекционных наркотиков отметили бесплатное получение ими одноразовых шприцов. Информационные буклеты, листовки и брошюрки также представляют собой один из видов помощи ВИЧ-инфицированным, из которых они получают необходимую информацию, касательно ВИЧ инфекции и СПИДа. 16,5% респондентов из числа ЛЖВ отметили помощь, получаемую в виде продовольственного пакета. Однако данная поддержка была отмечена, в основном, женщинами, что возможно связано с предоставлением этих пакетов женщинам по другим программам, не связанных с профилактикой и лечением ВИЧ инфекции.

Из числа тех ВИЧ-инфицированных, которые отметили, что получают помощь, выяснилось, что им оказывают, в основном, эту помощь городские и районные Центры борьбы со СПИДом и неправительственные организации, работающие с ВИЧ-инфицированными. Необходимо отметить, что финансовая и техническая помощь НПО, работающих с ВИЧ-инфицированными, оказывается со стороны международных организаций. Помощь, оказываемая ВИЧ-инфицированным со стороны друзей, коллег по работе, медицинских организаций незначительна.

Несмотря на то, что уровень  информированности ВИЧ-инфицированных о специально предоставляемых услугах  очень низок, тем не менее, большое количество ЛЖВ знают о том, что в России бесплатно предоставляется антиретровирусная терапия. При этом необходимо отметить, что уровень знаний об антиретровирусной терапии, как среди мужчин, так и среди женщин одинаков. Из общего количества ВИЧ-инфицированных более 14% отметили, что они не слышали о данном методе лечения.²¹

Из числа людей, живущих  с ВИЧ и имеющих информацию о предоставлении АРВ терапии  в России, только 46,1% обратились за назначением  данной процедуры: мужчины -37,3% и женщин - 57,9%. Оставшиеся 53,9% не видят необходимости  в прохождении данной процедуры  и не считают, что она чем-то им поможет.