Технологии социальной работы с детьми-инвалидами

В середине 80-х годов группа специалистов работала в детской психоневрологической больнице №6, на так называемой «логоплощадке», созданной еще в 30-е годы профессором Гиляровским для работы с заикающимися дошкольниками. Можно сказать, что это был первый в нашей стране пример комплексной работы с проблемным ребенком, с ребёнком-инвалидом: на этой базе работали врачи-психиатры, другие медики, а также педагоги, психологи и музыкальные работники.

В 1988 году «Логоплощадку» закрыли, а детей предложили отправить в логопедический детский сад. Такое решение было неприемлемо для многих пациентов: в тяжелых случаях заикания, требующих комплексного воздействия из-за наслоения различных невротических проблем, необходим врач, а в логопедическом детском саду его нет; в обычной больнице, в свою очередь, нет педагогической системы реабилитации. После закрытия «логоплощадки» специалисты вместе с родителями стали искать место для организации Центра, где таким детям могут помочь. И этим местом должна была быть не больница, где специалист работает не с человеком, а с болезнью, забывая о личности больного.

Помещение для работы с детьми нашлось совершенно случайно: замечательный человек помог найти квартиру, в которой можно было заниматься с детьми. Вначале в Центре работали 5 специалистов: логопед, дефектолог, занимающийся с глубоко умственно отсталыми детьми, а также педагог, музыкальный терапевт и реабилитолог. Раз в неделю приходил врач-невролог.

В первый год в этом помещении занималось около 30 человек. Хотя Центр создавался для работы с заикающимися детьми, постепенно среди них стали появляться и другие, число которых росло. Выходило это поневоле: значительному количеству детей обращаться было просто некуда. Причина проста: государство уже давно организовало очень строгую и достаточно стройную систему помощи детям-инвалидам с конкретными проблемами: есть дошкольные и школьные учреждения для слепых, для глухих, для умственно отсталых, для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и речи. Система выстроена, но оказалось, что многие дети как бы проваливаются между ее зубцами в никуда. Анализ контингента детей, обратившихся за помощью в Центр, позволяет выделить основные группы детей, а также тех, помощь которым является недостаточной и односторонней.

1. Прежде  всего, это дети раннего возраста (до трех лет) с нарушениями  формирования и функционирования  речевых и интеллектуальных процессов  разного происхождения и степени  выраженности. Помощь им в государственных учреждениях малоэффективна, а зачастую и полностью отсутствует. В поликлинике за ними наблюдает педиатр, в лучшем случае, невропатолог. Логопеды при поликлиниках работают с детьми не младше 3-4 лет, а к этому возрасту имеющиеся дефекты часто закрепляются. Патронажных и консультативных служб психолога, педагога или дефектолога по помощи детям раннего возраста - практически нет, хотя хорошо известно, что чем раньше ребенок включается в реабилитационный процесс, тем эффективнее оказываемое на него воздействие.

2. Дети с нарушениями эмоционально-волевой сферы и, в частности, с нарушениями общения. К этой группе относятся и дети с ранним детским аутизмом. Распространенность синдрома аутизма составляет сегодня до 20 случаев на 10 тысяч детского населения, что в несколько раз превышает количество слепых и глухих детей; несмотря на это, в стране не существует широко поставленной помощи таким детям. Сюда можно отнести также детей с другими эмоционально-волевыми нарушениями, такими, как ранняя детская шизофрения, психопатии и тяжелые неврозы; таким детям также очень трудно найти помощь, если при первичной диагностике ребенка отнесли к «неперспективным».

3. Дети с глубокой умственной отсталостью, часто вызванной генетическими нарушениями. Дефекты интеллектуального развития у данного контингента детей сочетаются с искаженным развитием личности и часто сопровождаются двигательными расстройствами. Необходимо раннее начало занятий с такими детьми, осуществление постепенного перехода от индивидуальной работы к микрогрупповой с целью подготовки их к обучению в специализированных школах, с которыми Центр поддерживает постоянный контакт. Специальные учреждения для дошкольников в системе образования отсутствуют, а имеющиеся в системе социальной защиты носят стационарный характер, вырывая ребенка из семьи.

4. Дети с  органическими поражениями центральной нервной системы, в том числе: с гидроцефалией, детским церебральным параличом, с эпилепсией и эписиндромом. Последние дети практически лишены любых видов помощи, кроме медицинской; в нарушение закона их повсеместно не принимают в детские учреждения.

5. Дети с  сочетанием 2-х и более нарушений  развития, вызванных, в том числе, генетическими причинами. Например, ребенка, который парализован и  слабо видит, не возьмут ни  в сад для слабовидящих, ни  в сад для детей с нарушениями  опорно-двигательной системы. Примером  такого сочетания нарушений являются  многие генетические синдромы, например, синдром Дауна. Сейчас в Москве  существует "Ассоциация Даун-синдром", объединяющая родителей детей  с таким заболеванием, но в  то время эти дети оставались без помощи. Детям с другими генетическими синдромами «повезло» еще меньше - для них и сейчас нет места, где бы их приняли и помогли.

6. Дети дошкольного  и младшего школьного возраста  с трудностями обучения, вызывающими  школьную и социальную дезадаптацию. Это дети, которые по всем показателям  считаются объективно здоровыми, но с трудом овладевают навыками  письма, чтения, счета. Специальное  обследование выявляет у них  атипии развития или же минимальные  мозговые дисфункции, которые и  являются причинами школьной  неуспеваемости. Сходные проявления  наблюдаются у детей с трудностями  адаптации в детском коллективе  или в семье; сюда же можно  отнести детей с различными невротическими синдромами. Такие нарушения социального взаимодействия в дошкольном возрасте могут быть малозаметны, однако при поступлении в школу они становятся причиной тяжелых расстройств. Обычные методы обучения оказываются для этих детей неадекватными: дополнительные занятия только утомляют ребенка, написание многочисленных диктантов не улучшают грамотность, бесконечное повторение таблицы умножения не помогает научиться считать и решать задачи и т.д. Учителя опускают руки и советуют родителям больше заниматься дома или вообще перевести ребенка в другой класс, школу. Этим детям требуются специальные реабилитационные занятия [15;50].

Но ведь дети должны получать помощь в каждом случае! Есть «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов», принятые Генеральной Ассамблеей ООН. Одна фраза из этой резолюции объясняет, для чего мы работаем, для чего существует наш Центр «Принцип равенства прав предполагает, что потребности всех без исключения индивидуумов имеют одинаково важное значение». Потребности в воспитании и обучении естественны для ребенка, и мы должны обеспечить ему удовлетворение этих потребностей. Еще одна цитата: «Государствам следует признавать принцип равных возможностей в области начального, среднего и высшего образования для детей, молодежи и взрослых, имеющих инвалидность, в интегрированных структурах» [15;50].

Для этого и был создан Центр лечебной реабилитации - негосударственная, некоммерческая организация. Центр рос, развивался, увеличивалось количество детей, посещающих занятия, и специалистов, работающих с ними.

В первые годы существования Центра занятия с детьми проводились на средства, полученные от спонсоров. Многие зарубежные организации и частные лица сочувствовали детям, которые родились не такими, как остальные, или стали «другими» в результате болезни. Они давали деньги, чтобы с детьми работали необходимые им специалисты, некоторые спонсоры приезжали в Центр, чтобы познакомиться с детьми и понять, какая еще помощь может быть полезна. Кроме этого, специалисты Центра зарабатывали деньги сами, выполняя заказы на научно-исследовательские работы для министерства или департамента образования. Сейчас уже несколько лет часть стоимости занятий оплачивают родители детей, получающих помощь в Центре.

То, что Центр существует, есть результат изменений в нашем обществе. Появляются различные ассоциации, частично создаваемые родителями. Они организуют новые виды детских образовательных учреждений.

Можно выделить следующие этапы, которые проходят дети-инвалиды, пришедшие впервые в центр реабилитации:

- Первый  этап. На данном этапе ребенок  должен познакомиться с распорядком  дня в учреждении, в какое время  он будет посещать центр.

- На этом  этапе происходит адаптация к  новым условиям, к общению с  другими людьми.

- Этот этап  характеризуется адаптацией к  реабилитационным мероприятиям, которые  будут проводиться с ребенком, адаптацией к работникам центра, к микроклимату группы, в которой  он будет заниматься.

В 2000 году в Центре появилась группа, в которой занимались дети раннего возраста с тяжелыми нарушениями развития: генетические синдромы, сочетание аутизма, ДЦП и эпилепсии и др. После нескольких лет занятий состояние всех этих детей значительно улучшилось: увеличились возможности их адаптации в группе, кто-то научился ходить, некоторые начали говорить. Тем не менее, большинство этих детей не смогли попасть в другие образовательные учреждения, так как состояние оставалось по-прежнему тяжелым.

Родители этих детей поняли, что в существующей ситуации ни детского сада, ни школы для их детей не найдется, и надо что-то делать самим. Они вступили в ассоциацию «Дорога в мир», которая была создана родителями таких же детей для того, чтобы вместе искать пути дальнейшего развития и образования для своих детей. Сейчас в Москве работает созданная этой ассоциацией школа для детей, которые не говорят, не могут самостоятельно передвигаться, не владеют основными навыками самообслуживания. Никакая другая школа не берется работать с такими детьми - их же невозможно научить, например, писать или рисовать. Тем не менее, эти дети имеют такое же право на образование, как и все остальные. Более того, только в условиях постоянных занятий возможно их развитие, улучшение физического и психологического состояния. В школе эти дети учатся взаимодействовать с другими людьми, общаться, играть с педагогами и друг с другом. Реабилитационная деятельность направлена на формирование у детей предметно-практической деятельности и самообслуживания, развитие представлений об окружающем мире. Некоторые дети в такой школе учатся читать, осваивают элементарные математические понятия, основы счета.

Нельзя не заметить, что контингент детей очень утяжелился. В последнее время все чаще приходится сталкиваться с тяжелыми проблемами, с которыми семье ребенка просто некуда обратиться. Такие дети остаются в центре надолго: для того, чтобы вывести их в социум, с каждым необходимо работать несколько лет. В центре реабилитации занимаются самые разные дети. Возраст - от младшего (1-3 года) до подросткового [15;51]. Иногда даже после 20 лет молодые люди продолжают ходить на занятия. В силу тяжелых нарушений они не смогли поступить в коррекционную школу, получить образование, и теперь в государственной системе для них нет рабочего места - они вынуждены постоянно находиться дома, круг их общения ограничен только родственниками и близкими знакомыми. В Центре для них организованы мастерские, где они работают, видят результаты своего труда. Кроме этого здесь у них есть возможность общаться с другими людьми. Пока наше общество еще не готово принять людей, настолько отличающихся от так называемой «нормы».

Сейчас Центр имеет большой опыт подготовки к школе детей с различными нарушениями развития, в том числе, с аутизмом. Те, кто по своему интеллектуальному развитию может обучаться по массовой программе, учатся в обычных школах по месту жительства. Специалисты Центра взаимодействуют с учителями этих школ - приглашают их на занятия, которые посещает ребенок, обсуждают способы организации обучения детей. Если посмотреть на организа-цию жизни обычного здорового ребенка, можно увидеть, что в его развитии и обучении участвуют разные специалисты. В школе с ними работает классный руководитель и другие педагоги, в детском саду - воспитатели; за здоровьем следит педиатр и при необходимости направляет ребенка к врачам других специальностей; после уроков нередко ребенок взаимодействует с педагогами дополнительного образования - тренер в спортивной секции, руководитель кружка, педагоги в музыкальной школе и др. Во многих образовательных учреждениях работает психолог — следит за развитием ребенка, его взаимоотношениями с родителями и сверстниками. Каждый специалист видит ребенка со «своей» стороны, замечает определенные успехи и трудности, с которыми ребенок сталкивается в ходе развития.

Тем более важен такой разносторонний подход к ребенку, развивающемуся особым образом. Даже, если ребенок испытывает трудности всего в одной сфере (например, в интеллектуальной, речевой, эмоционально-волевой), важно работать с ним с разных позиций: наблюдать за его соматическим здоровьем, корректировать психическое развитие, формировать необходимые навыки.

Для проведения диагностической, консультативной, реабилитационной и лечебной работы в Центре лечебной реабилитации для работы с каждым ребенком применяется так называемый «командный подход»: в «команду» объединяются специалисты, имеющие разные знания и навыки, но разделяющие клинический подход к ребенку. Для каждого ребенка создается своя уникальная команда специалистов, обеспечивающая все виды помощи, которые ему необходимы:

1. педагоги являются центральными фигурами любой группы, создают необходимую для детей атмосферу «общего дома». осуществляют связь между всеми участниками группового процесса; играют обучающую роль, в том числе, осуществляют обучение детей различным дисциплинам;

2. дефектологи участвуют в формировании познавательных навыков;

3. логопеды занимаются формированием речи и исправлением речевых дефектов; психологи осуществляют психо-коррекционную работу с детьми, проводят семейное консультирование, коррекцию детско-родительских отношений, дают рекомендации по комплектованию групп, использованию социально-психологических механизмов групповой деятельности;

4. нейропсихологи проводят системный нейропсихологический анализ состояния психических процессов, разрабатывают программы коррекционного обучения, проводят коррекционные мероприятия в случаях атипий или дисфункций развития познавательной сферы;

5. специалисты-реабилитологи занимаются по специальным программам , разработанным для различных категорий детей и способствующим преодолению нарушений развития;

6. специалисты  в области ЛФК, массажа, формирования двигательной сферы ребенка занимаются развитием движений и коррекцией двигательных расстройств, которыми в большинстве случаев сопровождаются нарушения психического и познавательного развития ребенка;

7. специалисты-мастера предпрофессиональной подготовки занимаются формированием профессиональных навыков и подготовкой к будущей профессии подростков и молодых людей с серьезными нарушениями психического развития;

8. врачи (невропатолог, психиатр, педиатр) осуществляют медицинский контроль за состоянием детей, медикаментозную терапию, дают направления и рекомендации по занятиям ЛФК, проведению массажа; на основе их заключений на клинических базах проводятся осмотры врачами других специальностей, параклинические исследования [15;52].