Социальное сопровождение семей с детьми-инвалидами

Дитина – інвалід –  це особа, яка внаслідок хронічних  захворювань, вроджених чи набутих  порушень у розвитку має обмеження  у життєдіяльності, перебуває в  особливо складних, надзвичайних умовах і має особливі потреби у розвитку психофізичних можливостей, природному сімейному оточенні, доступі до об’єктів соціального оточення і засобів  комунікації, соціалізації та самореалізації.[22;215].

Фактори зовнішнього середовища є визначальним у появі хвороб, тому що вони не тільки впливають безпосередньо  на організм, але й можуть викликати  зміни його внутрішніх властивостей. Ці зміни у майбутньому поколінні  можуть самі спричиняти хвороби( спадковість, вроджені вади)[7].

Табл 1.3.

За типом обмежень дитячої  життєдіяльності, є діти з :

• порушеннями слуху і мовлення ( глухі; ті, які не дочувають; логопати);
• порушеннями зору ( сліпі; ті, які недобачають);
• порушеннями інтелектуального розвитку(розумово відсталі, із затримкою психічного розвитку);
• порушеннями опорно - рухового апарату;
• комплексними порушеннями психофізіологічного розвитку, ( сліпоглухонімі, ДЦП з розумовою відсталістю та ін.);
• хронічними соматичними захворюваннями;
• психоневрологічними захворюваннями.[ 14].

Показниками для інвалідності у дітей є патологічні стани, які розвиваються при вроджених, спадкових, набутих захворюваннях  та після травм. Питання про встановлення інвалідності розглядаються після  проведення діагностичних, лікувальних  та реабілітаційних заходів. Рішення  про визнання дитини( підлітка) інвалідом  в Україні приймають республіканська, обласні, міські, спеціальні дитячі лікарні  та відділення( ортопедо – хірургічне, відновлювального лікування, неврологічне, відновлювального лікування, неврологічне, психіатричне, туберкульозне, отоларингологічне, офтальмологічне, урологічне, неврологічне тощо). Рішення спеціалістів фіксується у картці стаціонарного хворого, консультативному висновку або витягу з історії хвороби. Консультативний висновок( витяг) видається на руки батькам( опікуну) дитини( підлітка) – інваліда для лікарсько - контрольної (ЛКК) лікувально - профілактичних закладів за місцем проживання дитини. Медичний висновок оформлюється ЛКК дитячих лікувально – профілактичних закладів.[10].

Проблеми сімей,які  мають дитину з обмеженими  функціональними  можливостями.

Психологічні  проблеми. Психологічний клімат в родині залежить від міжособистісних відносин, морально-психологічних ресурсів батьків і родичів, а також від матеріальних та житлових умов сім'ї, що визначає умови виховання, навчання та медико-соціальну реабілітацію.

Виділяють 3 типи сімей з  реакції батьків на появу дитини-інваліда: з пасивною реакцією, пов'язаної з  непорозумінням існуючої проблеми; з  гіперактивної реакцією, коли батьки посилено лікують, знаходять «докторів-світил», дорогі ліки, провідні клініки і  т.д.; з середньою раціональної позицією: послідовне виконання всіх інструкцій, порад лікарів, психологів.

У своїй роботі соціальний працівник повинен спиратися  на позиції 3-го типу сім'ї.

Поява в сім'ї дитини з  обмеженими можливостями завжди важкий психологічний стрес для всіх членів сім'ї. Часто сімейні відносини  слабшають, постійна тривога за хворої дитини, почуття розгубленості, пригніченості  є причиною розпаду сім'ї, і лише в невеликому відсотку випадків сім'я  згуртовується.

Батько в сім'ї з хворою дитиною - єдиний годувальник. Маючи спеціальність, освіту, він через необхідність більшого заробітку стає робочим, шукає вторинні заробітки і практично не має часу займатися дитиною. Тому догляд за дитиною лягає на матір. Як правило, вона втрачає роботу або змушена працювати вночі (зазвичай - це надомна праця). Догляд за дитиною займає весь її час, різко звужено коло спілкування. Якщо безперспективні лікування та реабілітація, то постійна тривога, психоемоційне напруження можуть призвести мати до подразнення, станом депресії. Часто матері в догляді допомагають старші діти, рідко бабусі, інші родичі. Більш важка ситуація, якщо в сім'ї двоє дітей з обмеженими можливостями.[28].

Наявність дитини-інваліда негативно впливає на інших дітей  в сім'ї. Їм менше приділяється уваги, зменшуються можливості для культурного  дозвілля, вони гірше навчаються, частіше  хворіють через недогляд батьків.

Психологічна напруженість в таких сім'ях підтримується  психологічним пригніченням дітей  через негативне ставлення оточуючих  до їх сім'ї; вони рідко спілкуються  з дітьми з інших сімей. Не всі  діти в змозі правильно оцінити  і зрозуміти увагу батьків  до хворої дитини, їх постійну втому  в обстановці пригнобленого, постійно тривожного сімейного клімату.

Медико-соціальні  проблеми. Медико-соціальна допомога в нашій країні різко погіршилася у зв'язку зі зміною соціально-економічної обстановки. Медико-соціальна реабілітація дітей з обмеженими можливостями повинна бути ранньою, етапною, тривалої, комплексною, включати медичні, психолого-педагогічні, професійні, соціально-побутові, правові та інші програми з урахуванням індивідуального підходу до кожної дитини. Головне - навчити дитину руховим і соціальним навичкам, щоб в подальшому він зміг отримати освіту і самостійно працювати.

Немає достовірного спеціального обліку дітей з обмеженими можливостями ні в державних органах соціального  забезпечення, ні в суспільстві інвалідів. Відсутня координація в діяльності різних організацій, пов'язаних з медико-соціальним забезпеченням таких сімей. Недостатня інформаційна робота з пропаганди цілей, завдань, пільг, законодавств, що стосуються медико-соціальної реабілітації. Вся  соціальна робота орієнтована на дитину і не враховує особливості  сімей, а участь родини в медико-соціальної роботи є вирішальним поряд із спеціалізованим лікуванням.[26].

ПРАВИЛА РЕАБІЛІТАЦІЇ ДІТЕЙ З ОБМЕЖЕНИМИ ФУНКЦІОНАЛЬНИМИ  МОЖЛИВОСТЯМИ

1. Ставитися до дитини  як до такої,що вимагає спеціального  навчання, виховання та догляду.

2. На основі спеціальних  рекомендацій, порад та методик  поступово і цілеспрямовано:

• навчати дитину альтернативних способів спілкування;
• навчати основних правил поведінки;
• прищеплювати навички самообслуговування;
• розвивати зорове, слухове, тактильне сприйняття;
• виявляти та розвивати творчі здібності дитини.

3. Створювати середовище  фізичної та емоційної безпеки:

• позбавитися небезпечних речей та предметів;
• вилучити предмети, що викликають у дитини страх та інші негативні емоційні реакції;
• не з’ясовувати у присутності дитини стосунків, особливо з приводу її інвалідності та проблем, пов’язаних з нею.

4.Рідним та людям, які у безпосередньому контакті з дитиною - інвалідом, потрібно:

• сприймати її такою, яка вона є;
• підтримувати і заохочувати її до пізнання нового;
• стимулювати до дії через гру;
• більше розмовляти з дитиною, слухати її;
• надавати дитині можливості вибору: в їжі, одязі, іграшках, засобах масової інформації тощо;
• не піддаватись всім примхам і вимогам дитини;
• не вимагати від неї того, чого не здатна зробити;
• не боятися кожну хвилину за життя дитини.

1.2. Соціальний патронаж та його сутність.

Соціально – педагогічний супровід в системі освіти є складовою соціального супроводу у сфері освіти і виховання дітей, отже, спрямований, згідно із Законом України «Про соціальну роботу з дітьми та молоддю» (ст.1), на створення соціальних умов для задоволення законних інтересів, свобод, реалізації права дитини на освіту в системі освіти, на розвиток дитини і сприяє взаємодії закладів освіти, на розвиток дитини і сприяє взаємодії закладів освіти, сім’ї і суспільства у вихованні дітей, їхній адаптації до умов соціального середовища, забезпечує консультативну допомогу батькам та особам, які їх змінюють. Педагогічний супровід здійснюється соціальним педагогом ( ст.. 22 Закону України «Про освіту»), представниками органів виконавчої влади та громадських організацій.

Мета соціально – педагогічного  патронажу сімей:

• формування у дитини загальнолюдських цінностей з раннього віку;
• надання дитині допомоги та підтримки у гідному самоствердженні та повноцінному житті;
• підвищення рівня готовності сімей до виконання виховної функції, первинної соціалізації дитини;
• формування педагогічної культури батьків;
• створення сприятливого сімейного мікроклімату та зміцнення інституту сім’ї.

Завдання соціально –  педагогічного патронажу сім’ї :

• організація цілеспрямованої фахової допомоги сім’ї у вирішенні її соціальних і психолого – педагогічних проблем;
• допомога сім’ї у створенні сприятливих умов виховання дитини відповідно до її віку, індивідуальних особливостей та потреб всебічного розвитку;
• формування соціально – педагогічної компетенції сім’ї, набуття членами сім’ї знань і навичок, достатніх для реалізації завдань повсякденного життя, які виникають під час спілкування з оточенням.

Основні принципи соціально  – педагогічного патронажу сім’ї:

• увага до потреб сім’ї;
• повага до її членів незалежно від віку та соціального статусу;
• уважне формування стратегії патронажу;
• коректність під час спілкування, вибору методів роботи;
• диференційований підхід до проблем сімей, їхніх членів на основі врахування типу сім’ї, сімейного середовища і його виховного потенціалу;
• опора на позитивний соціальний та педагогічний досвід;
• співпраця педагога і сім’ї на основі суб’єкт – суб’єктної взаємодії;
• компетентність соціального педагога у виконанні своїх обов’язків[12].

Сім’я – це не тільки подружні взаємини, а й усі вертикальні  зв’язки з кількома поколіннями  прибатьків, а також теперішні взаємини між братами, сестрами, невістками, зятями тощо. На жаль, нині спостерігається збіднення сімейних та руйнування родинних зв’язків, і це не може не впливати  на стан сучасної сім’ї та розвиток у ній дітей. Адже саме через сім’ю дитина залучається до культури, набуває людських цінностей, переконань, моделей рольової поведінки, які формують подальші життєві вчинки, життєве сприйняття.[5].

Для соціального педагога інформація про  сім’ю є основою  для подальшої роботи, формування взаємин, визначення предмету соціального  патронажу.

Сімені проблеми частіше  не залежать від соціального статусу  сім’ї та можуть спостерігатися як у матеріально забезпеченій, інтелігентній, так і в малозабезпеченій  родині.

Деякі категорії сімей  потребують постійного фахового консультування та супроводу спеціалістами соціально - психологічних служб для успішної адаптації та розвитку в них дітей. Особливо доречною така робота є тоді, коли сім’я перебуває у кризовому  стані. Частіше у прагненнях стабільності батьки переймаються пошуками матеріальної підтримки, але не менш травматичним для дитини може стати нездоровий психологічний клімат сім’ї.[4].

Велика перевага роботи соціального  педагога в школі – у тому, що він має змогу надавати допомогу таким сім’ям як на етапі їхньої кризи, конфлікту, так і займатися  профілактикою сімейних дисфункцій, налагодженням сімейних комунікацій.

Причини дисфункцій сімейних взаємин

• економічні : низький прожитковий рівень( багатодітні, малозабезпечені сім’ї; сім’ї, у складі яких є дорослі або діти – інваліди); низький рівень заробітної плати; безробіття; сім’ї пенсіонерів).
• Соціальні : алкоголізм, наркоманія, проституція в сім’ї.
• Психолого – етичні: жорстокість, агресивність, грубість, конфліктність, неврівноваженість.
• Медичні : хронічні інфекційні, венеричні хвороби, психічні відхилення тощо.

Основні труднощі сім’ї  та її потреби у професійній допомозі зумовлені її типом.[8].

Неповні сім’ї

Причиною виникнення соціальних проблем у таких сім’ях насамперед є малозабезпеченість,оскільки в  сім’ї існує лише одне джерело  прибутку( іноді трудового прибутку взагалі нема, і сім’я вимушена жити на виплати по безробіттю чи дитячі виплати). Проте розв’язання соціально  – економічних проблем – простіше, ніж соціально – психологічних, які обов’язково присутні у внутрішньо особистісній сфері і міжособистісних  взаєминах членів сімей, насамперед дітей. Часто діти звинувачують себе у проблемах сім’ї. а в одного з батьків, який виховує дитину, почуття провини стає причиною гіперопіки.                          Є випадки, коли образу на колишнього чоловіка, винного у розпаді сім’ї, жінка виявляє на дітях через жорстокість. У будь – якому випадку, сприятливого психологічного клімату в сім’ї нема.