Теоретические аспекты социальной работы с семьями, воспитывающими детей-инвалидов

Выделяют несколько схем поведения  родителей на появление ребенка, имеющего тот или иной дефект.

Принятие ребенка и  его дефекта. Родители принимают дефект, адекватно оценивают его и проявляют по отношению к ребенку настоящую преданность. У родителей не проявляются видимые чувства вины или неприязни к ребенку. Главным девизом считается: «необходимо достигнуть как можно больше, где возможно». В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придают таким родителям душевную силу и поддержку.

Реакция отрицания. Отрицается, что ребенок страдает дефектом. Планы относительно образования и профессии ребенка свидетельствуют о том, что родители не принимают и не признают для своего ребенка никаких ограничений. Ребенка воспитывают в духе чрезвычайного честолюбия и настаивают на высокой успешности его деятельности.

Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки, охраны. Родители наполнены чувством жалости и сочувствия, что проявляется в чрезмерно заботливом и защищающем типе воспитания ребенка от всех опасностей. Аномальный ребенок является предметом чрезмерной любви матери, родители стараются за него все сделать, в результате чего он может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне.

Скрытое отречение, отвержение ребенка. Дефект ребенка считается позором. Отрицательное отношение и отвращение по отношению к ребенку скрывается за чрезмерно заботливым, предупредительным воспитанием. Родители «перегибают палку» в выполнении своих обязанностей, педантично стараются быть хорошими.

Открытое отречение, отвержение ребенка. Ребенок принимается с отвращением, и родители полностью осознают свои враждебные чувства. Однако для обоснования этих чувств и преодоления чувства вины родители обращаются к определенной форме защиты. Они обвиняют общество, врачей или учителей в неадекватном отношении к дефекту и ребенку инвалиду [1].

Независимо от  позиции родителей, эти семьи имеют общие проблемы, прежде всего, финансовые (мать вынуждена все время посвящать ребенку и у нее нет возможности работать на производстве). К тому же ребенок – инвалид постоянно требует затрат в связи с лечением и обучением, которые даже частично не окупаются пособием по инвалидности. Таким образом, семья с ребенком-инвалидом всю жизнь будет иметь повышенную иждивенческую нагрузку [6].

 Материальные проблемы. Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому работу по уходу за ребенком осуществляет мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями [2].

Психологические проблемы. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата [8].

Социальные проблемы. Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах [4] .

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой  их процент ощущает поддержку  окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты [8].

Родители стараются воспитывать  своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее  обучение, профориентацию на последующую  трудовую деятельность. Это зависит  от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. подхода [18].

Относительно реабилитации детей с ограниченными возможностями, по единодушному мнению специалистов в этой области, данный процесс необходимо начинать с семьи. Ибо роль семьи в реабилитации детей-инвалидов просто трудно переоценить. Участие членов семьи, особенно матери, оказывается определяющим в результатах реабилитации. Но при этом значение семьи может быть не только положительным, но и отрицательным. Вот почему в лечебно-профилактических учреждениях, где проводится лечение и другие реабилитационные мероприятия, организована работа с членами семей детей-инвалидов.

Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях. Роль социального работника в этих случаях чрезвычайно велика, так как именно от него ждут совета, помощи. Отсутствие веры родителей в успех реабилитации оказывает негативное влияние на образ жизни ребенка-инвалида, а вера в успех формирует положительный психологический климат, социально-экономическую активность родителей и т. д., что в свою очередь, способствует адаптации, успешности обучения и всему процессу интеграции ребенка-инвалида в общество [19].

Характер реабилитационной работы с ребенком-инвалидом в семье определяется особенностью заболевания. Реабилитация инвалидов вследствие заболеваний, приводящих к умственной отсталости, требует систематических, множественных занятий с целью обучения навыкам самообслуживания и гигиены, в школьном возрасте и далее - дополнительных занятий по овладению школьной программой, профессиональными навыками. Инвалидам с детства вследствие патологии, приведшей к отклонениям в физическом развитии, требуются более длительные тренировки, лечебный массаж, овладение техническими средствами для тренировки пораженных и компенсирующих органов. Таким детям без помощи родителей никак не обойтись. Поэтому для проведения указанной работы родители детей инвалидов должны иметь определенные навыки, необходимые знания, время и средства [3].

Для оказания помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, работают социальные реабилитационные центры, количество которых за несколько лет возросло с 3 до 237 по стране. Кроме того, при центрах социального обслуживания семьи и детей открываются отделения реабилитации, число которых приблизилось к 300. Деятельность названных учреждений, проводящих реабилитацию детей-инвалидов, воспитывающихся в семье, способствует сокращению числа детей-инвалидов, поступающих в детские дома-интернаты для этой категории детей [3].

Особенностью большинства социально-реабилитационных учреждений является их многопрофильность, где помощь оказывается детям-инвалидам с различной патологией. 34,7% этих учреждений занимаются реабилитацией детей с детским церебральным параличом и нарушениями опорно-двигательного аппарата; 21,5%—детей с нарушением умственного и психического развития; 20,1%—детей с соматической патологией; 14,1%—детей с нарушением слуха и 9,6%—детей с нарушением зрения [ 3].

Спектр реабилитационных услуг, предоставляемых  Центрами, весьма широк. Это социальное обслуживание на дому, включая медико-социальный патронаж, психологическая и педагогическая поддержка, обслуживание детей в отделении дневного пребывания с использованием комплекса реабилитационных мероприятий; стационарное обслуживание с определением конкретных сроков пребывания ребенка в Центре; амбулаторное обслуживание таких семей  с получением консультаций специалистов [3].

Все дети имеют право на получение образования. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода [18].

В функции социального работника  входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической  независимости в условиях рыночной экономики [14].

 Социальная забота о трудоустройстве и быте инвалидов невозможна без управленческих органов. Они существуют на всех уровнях государственного управления. В Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации имеется несколько комитетов, которые в большей или меньшей мере занимаются проблемами инвалидов: комитет по труду и социальной политике, комитет по делам ветеранов, комитет по охране здоровья, комитет по делам женщин, семьи и молодежи. В Совете Федерации Федерального Собрания России также имеется комитет по социальной политике, одной из главных функций которого является социальная защита населения. Составная часть этого комитета - управление по делам инвалидов. В республиках, краях, областях страны функционируют управления делами инвалидов, соответствующие центральным органам. Во всех административных округах также действуют комиссии, отделы, управления по делам инвалидов. Помимо государственных органов управления имеются и ведомственные управленческие подразделения, занимающиеся делами инвалидов. Во многих поликлиниках работают специальные врачи, как правило, в ранге заместителей главных врачей поликлиник, которые дают заключения и оформляют документы на представление граждан к инвалидности в органы социального обеспечения. Во всех администрациях округов и районов созданы специальные медико-социальные экспертные комиссии (МСЭК), которые принимают окончательное решение об инвалидности людей, определяют группы инвалидности, выписывают документы (справки), служащие юридическим основанием для оформления инвалидности [3].

В системе социального обеспечения действуют управления, отделы, сектора, которые назначают пенсию по инвалидности, следят за ее индексацией, перерасчетом сумм, переводом пенсий на трудовые сберегательные книжки или в почтовые отделения связи, обслуживают инвалидов на дому и т. д. Это окружные, муниципальные, районные управления, куда ежедневно обращаются сотни клиентов и которые обслуживают десятки тысяч людей, нуждающихся в социальном обеспечении и поддержке.

Управленческие функции  по делам инвалидов выполняют  также органы министерств обороны, внутренних дел, безопасности, иностранных дел и др. Действуют всероссийские общества инвалидов, глухих, слепых, которые возглавляют правления, имеющие вертикальную управленческую структуру вплоть до специализированных предприятий [3].

Дети-инвалиды обслуживаются учреждениями 3 ведомств. Дети в возрасте до 4 лет, страдающие тяжелыми поражениями опорно-двигательного аппарата и с задержкой умственного развития ,получают лечение и уход в специализированных домах ребенка. Дети с нерезко выраженными аномалиями в развитии обучаются в специализированных школах. Дети в возрасте от 4 до 18 с глубокими психосоматическими нарушениями проживают в домах-интернатах системы социальной защиты населения. Между учреждениями этих 3 ведомств существует тесное взаимодействие, осуществляется преемственность в работе. Отбор детей в такие учреждения возложен  на медико-педагогические комиссии, в состав которых входят психиатры, психологи, преподаватели учреждений социальной защиты населения. Процедура отбора включает осмотр ребенка, диагностику степени заболевания, оформление документации [15].

Таким образом, жизнь ребенка-инвалида протекает в условиях депривации, социальная ситуация его развития резко отличается от образа жизни и воспитания здорового ребенка. Такой ребенок, независимо от наличия у него ограничений, должен быть включен в сферу общения, игры со сверстниками. Однако окружающие часто уклоняются от общения с инвалидами. Возникает ситуация рассогласования между объективной необходимостью  осуществления нормальной жизнедеятельности  ребенка и невозможностью ее осуществить. Социальная депривация усугубляется за счет длительного пребывания ребенка в специализированных учреждениях, где  ограничен социальный опыт и общение осуществляется между такими же детьми. В подобной обстановке у детей-инвалидов задерживается развитие социальных и коммуникативных навыков, формируется недостаточно адекватное представление об окружающем мире[15].

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.