Организация социальной помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями (на примере БУ КЦСОН "Пенаты")

Особые нужды инвалидов  являются в полной мере "особыми", специфическими отклонениями от количественной нормы. Их особенность состоит в  том, что в большинстве случаев  сами инвалиды не могут в должной  мере адаптироваться к условиям жизнедеятельности по причинам своих физических, сенсорных, психических, интеллектуальных нарушений. Необеспеченность инвалидов необходимым и качественным специальным оборудованием, медикаментами, материальной, социальной, психологической и юридической помощью резко сужает возможности их нормальной жизнедеятельности и полноценной интеграции в общественную среду. В данном случае "общество обязано прибегнуть к определенному неравенству, чтобы компенсировать, таким образом, инвалидам их дефекты здоровья и обеспечить максимально возможное равенство для них".

Анализ работ отечественных  исследователей приводит к выводу, что цель общества - "максимально  полно обеспечить возможность для  всех людей, с их специфическими, в  том числе ограниченными, возможностями социальное функционирование и развитие". Люди сильного потенциала добиваются этого самостоятельно, а более слабые индивиды в процессе развития компенсируют уязвимые стороны своей личности, нуждаясь иногда в помощи. Лица, утратившие здоровье или не имевшие его, нуждаются в социальной реабилитации и последующей интеграции, осуществляемой с профессиональной помощью специалистов, так как степень их дефекта требует обширных ресурсов компенсации. "При помощи последовательной системы мер, может быть, достигнуть не только уменьшения воздействия инвалидизирующих факторов и условий, но и создания возможностей для инвалидов достичь интеграции, адаптироваться к жизни в обществе".

Таким образом, термин "инвалид" в силу сложившейся традиции несет  в себе дискриминационную идею, выражает отношение общества, выражает отношение к инвалиду, как к социально бесполезной категории. Понятие "человек с ограниченными возможностями" в традиционном подходе ярко выражает дефицит видения социальной сущности ребенка. Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, это социальная проблема неравных возможностей.

Можно заключить, что  ограничение возможности значительно  дестабилизирует жизнедеятельность  человека, что проявляется в особенностях формирования его личности и функционирования в обществе, характере взаимодействия с другими людьми, в связи с чем, инвалиды являются важным объектом социальной работы.

Разработанная в соответствии с Международной классификацией концепция инвалидности в России не предполагает оценку качества жизни, связанного со здоровьем. Качество жизни, связанное со здоровьем, следует рассматривать как самостоятельный и объективный интегративный показатель состояния инвалидов.

1.2 Особенности социальной помощи  семьям с детьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности

В настоящее время, несмотря на новый подход к проблемам инвалидности и инвалидов, продолжается падение  основных показателей уровня жизни.

В настоящее время  каждый десятый в населении Земли, т.е. более 500 млн. человек имеют те или иные ограничения в повседневной жизнедеятельности, связанные с физическими, психическими или сенсорными дефектами. Среди них не менее 150 млн. детей. Каждая четвертая семья сталкивается, так или иначе, с проблемой инвалидности [42, с.85]. В Российской Федерации официально признанными инвалидами считаются свыше 8 миллионов человек. В перспективе их численность будет расти [31].

Дети с ограниченными  возможностями составляют особую социальную группу населения, неоднородную по своему составу и дифференцированную по возрасту, полу и социальному статусу, занимающую значительное место в социально-демографической структуре общества. Особенностью этой социальной группы является неспособность самостоятельно реализовать свои конституционные права на охрану здоровья, реабилитацию, труд и независимую жизнь. Несмотря на гарантированные Конституцией равные права всем детям России, возможности реализации этих прав у детей-инвалидов различны и зависят от социального статуса родителей.

Реализацию гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение в общество детей с ограниченными возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.

В целях законодательного обеспечения государственной поддержки инвалидов в России разработаны и введены в действие такие важные законы, как "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов", "О ветеранах", "О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС", Указ Президента Российской Федерации "О мерах по обеспечению государственной поддержки инвалидов" и другие [3; 13; 14; 26].

Отдельные аспекты проблемы инвалидности нашли свое отражение  также в Налоговом кодексе  Российской Федерации, в Кодексе Российской Федерации об административных правонарушениях, Градостроительном Кодексе Российской Федерации, Федеральном законе "О лицензировании отдельных видов деятельности". Принят и введен в действие Федеральный закон, установивший систему социальных гарантий для лиц, пострадавших от испытания ядерного оружия на Семипалатинском полигоне [8; 4; 15; 23; 24].

Права детей-инвалидов  особо закреплены в Семейном кодексе  Российской Федерации, Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, а также в Законе Российской Федерации "Об образовании", в Федеральном законе "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации" и других законах [1; 19; 25].

Во исполнение перечисленных  законов Правительством Российской Федерации, принято более 20 федеральных нормативных актов. Кроме того, органами исполнительной и законодательной власти субъектов Российской Федерации по проблемам инвалидов принято свыше 800 нормативных актов.

Следует отметить, что  наиболее существенным недостатком российского национального законодательства в области социальной защиты инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является недостаточность в законодательстве конкретных механизмов реализации важнейших правовых норм по профилактике инвалидности и реабилитации инвалидов.

Очевидно, что стратегическим направлением реформирования государственной  политики в отношении инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является переход от вопросов материальной поддержки  инвалидов к профилактике инвалидности, обеспечению для инвалидов среды жизнедеятельности и их медицинской, социальной и трудовой реабилитации.

Проблема соблюдения прав детей-инвалидов в Российской Федерации поднималась в Заключительных замечаниях Комитета ООН по правам ребенка, данных Российской Федерации по результатам рассмотрения Первого (1993 год), Второго (1999 год) и Третьего (2005 год) периодических докладов Российской Федерации о выполнении Конвенции о правах ребенка; в ежегодных государственных докладах "О положении детей в Российской Федерации"; в докладе Генеральной прокуратуры Президенту Российской Федерации "Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов" (февраль 2002 года), а также в представлении заместителя Генерального прокурора Российской Федерации Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации (январь 2006 года).

Новейшие данные о  проблемах обеспечения прав детей-инвалидов  содержатся в специальном докладе  Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации за 2006 год "О соблюдении прав детей инвалидов в Российской Федерации", где приводятся следующие данные о нарушении права детей-инвалидов жить и воспитываться в семье: 29 тысяч детей-инвалидов постоянно живут в домах-интернатах органов социальной защиты; 67 тысяч - в специальных (коррекционных) школах-интернатах органов образования; 5 тысяч - в домах ребенка. Таким образом, 17 процентов (101 тысяча) детей-инвалидов лишены семейной среды. При этом доля детей-инвалидов с отклонениями в умственном и психическом развитии детей, постоянно живущих в интернатных учреждениях, достигает 30 процентов и имеет тенденцию к увеличению [20].

Следует отметить, что  наиболее существенным недостатком  российского национального законодательства в области социальной защиты инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является недостаточность в законодательстве конкретных механизмов реализации важнейших правовых норм по профилактике инвалидности и реабилитации инвалидов.

Очевидно, что стратегическим направлением реформирования государственной  политики в отношении инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является переход от вопросов материальной поддержки инвалидов к профилактике инвалидности, обеспечению для инвалидов среды жизнедеятельности и их медицинской, социальной и трудовой реабилитации.

Таким образом, решение  социальных проблем детей с ограниченными возможностями, связанных с включением их в общество может быть только комплексным, с участием органов управления социальной защиты населения, экономики, здравоохранения, культуры, образования, транспорта, строительства и архитектуры, а также в разработке единой, целостной системы социальной реабилитации. При комплексном взаимодействии различных государственных и общественных структур можно достичь такого уровня адаптации детей с ограниченными возможностями, что они смогут в будущем трудиться и вносить свой посильный вклад в развитие экономики страны.

Семья, ближайшее окружение  ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его  воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка - инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают  проблемы, связанные с приобретением  продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов  бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка - инвалида в таких семьях преимущественно  платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки  санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей  произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы  вторичного замужества. Поэтому к  проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи [35].

Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалиды практически  не имеют возможности полноценных  социальных контактов, достаточного круга  общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются  воспитывать своего ребенка, избегая  его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка - инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети - инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода [46].

Адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет выполнения родителями традиционных семейных ролей. Поскольку женщина имеет больший опыт по воспитанию и обслуживанию детей и по ведению домашнего хозяйства, то ответственность за ребенка-инвалида закрепляется за матерью. Если к тому же учесть, что средняя заработная плата женщин ниже, чем мужчин, а "домашний потенциал" выше, то экономически рациональной стратегией семьи становится вариант, когда муж работает на условиях оплачиваемой занятости, а жена - в домашнем хозяйстве. Поскольку уход за детьми с ограниченными возможностями является вынужденной мерой, адаптация семей с установкой на традиционные гендерные роли проходит травматично для родителей. Женщины, вынужденные отказываться от профессиональной самореализации и от участия в общественной жизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд, ощущают себя ущемленными в средствах, рассчитывая только на зарплату мужей. Мужчинам же в кризисных экономических условиях трудно соответствовать роли "кормильца".

Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права  семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования [43].